Člani nacionalne zrcalne skupine za redke bolezni Slovenija
Sestavlja jo osnovna in razširjena skupina.
Osnovna skupina
| Organizacija | Oddelek | Predstavnik |
|---|---|---|
| Ministrstvo za zdravje | Robert Medved | |
| Ministrstvo za izobraževanje, znanost in mladino | Eva Batista | |
| ZZZS | Jurij Fürst, Alenka Marič Cevzar | |
| NIJZ | Eva Murko | |
| UKC Ljubljana | Klinični inštitut za klinično nevrofiziologijo | Blaž Koritnik, Lea Leonardis |
| UKC Ljubljana | Klinični inštitut za genomsko medicino | Borut Peterlin, Luca Lovrečić |
| UKC Ljubljana | Pediatrična klinika, Center za redke bolezni | Sara Bertok, Lana Stavber |
| UKC Ljubljana | Pediatrična klinika, KO za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove | Urh Grošelj |
| UKC Ljubljana | Pediatrična klinika, KO za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo | Damjan Osredkar |
| UKC Maribor | Nataša Marčun Varda, Mirjam Močnik | |
| UKC Maribor | Klinika za interno medicino, Oddelek za dializo | Robert Ekart |
| SB Slovenj Gradec | Fabry center | Bojan Vujkovac |
| Institut Jožef Stefan | Mednarodni raziskovalni center za umetno inteligenco pod okriljem UNESCO |
Tanja Zdolšek Draksler (vodja skupine) |
| Kemijski inštitut | Center za tehnologije genske in celične terapije | Mojca Benčina |
| Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta | Katarina Trebušak Podkrajšek | |
| Združenje za redke bolezni Slovenije (ZRBS) | Tea Černigoj Pušnjak | |
| Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) | Erika Stariha | |
| CTNNB1 fundacija | Špela Miroševič |
Razširjena skupina
| Organizacija | Predstavnik |
|---|---|
| UKC Ljubljana, Pediatrična klinika, Klinični inštitut za specialno laboratorijsko diagnostiko | Maruša Debeljak, Barbka Repič, Tinka Hovnik |
| Mednarodni forum znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb, GIZ | Barbara Stegel, Irena Matko Štamfelj, Anja Silič |