Nacionalna zrcalna skupina za redke bolezni
Nacionalna zrcalna skupina za redke bolezni Slovenija
Inštitut "Jožef Stefan" usklajuje delo Nacionalne zrcalne skupine za redke bolezni v Sloveniji in tako pomaga povezovati nacionalne prednostne naloge, strokovno znanje in mnenja zainteresiranih strani z ERDERA - Evropsko združenje za raziskovanje redkih bolezni (European Rare Diseases Research Alliance).
Vodilna organizacija:
Institut "Jožef Stefan"
Država:
Slovenija
Vzpostavitev skupine:
2026
Glavni namen:
Povezovanje nacionalnih zainteresiranih strani z ERDERA in podpora usklajenim ukrepom na področju redkih bolezni, usmerjenim v bolnike.
Cilji ERDERA so združevanje nacionalnih raziskovalnih programov za odpravo razdrobljenosti, vzpostavitev trajnostne evropske raziskovalne infrastrukture, uvedba naprednih digitalnih rešitev, povečanje vključenosti bolnikov z redkimi boleznimi in njihovih organizacij v raziskave ter izobraževanje, usposabljanje in prenos znanja med deležniki. Partnerstvo krepi interdisciplinarno sodelovanje.
ERDERA si prizadeva za izboljšanje diagnostike, zdravljenja in kakovosti življenja ljudi, ki živijo z redko boleznijo, in sicer z okrepitvijo raziskav, kliničnega sodelovanja, izmenjave podatkov, usposabljanja, vključevanja bolnikov ter usklajevanja med državami.
Kaj je Nacionalna zrcalna skupina za redke bolezni v Sloveniji?
Nacionalna zrcalna skupina (ang. National mirror group, krajše NMG) je nacionalna platforma za usklajevanje in dialog, ki povezuje skupnost redkih bolezni v Sloveniji z ERDERA. Združuje zainteresirane strani iz celotnega nacionalnega ekosistema, da se lokalne prednostne naloge, zmogljivosti in izzivi lahko odražajo v širšem evropskem sodelovanju.
V praksi podpira dvosmerno izmenjavo. Pomaga nacionalnim zainteresiranim stranem razumeti aktivnosti ERDERA in se vključiti vanje, na drugi strani pa prispeva k temu, da evropske razprave temeljijo na dejanskih razmerah, prednostih in potrebah Slovenije.
V skupini sodelujejo predstavniki državnih zavodov in ministrstev, inštituti in fakultete, bolnišnice, strokovni centri, organizacije bolnikov, različni strokovnjaki (npr. za podatke, za področje regulative ali etike) ter drugi, ki si prizadevajo za izboljšanje kakovosti življenja ljudi z redkimi boleznimi.
Zakaj je to pomembno za Slovenijo?
Za tiste, ki živijo z redko boleznijo: Boljše usklajevanje lahko pripomore k izboljšanju pogojev za zgodnejšo diagnozo, boljši dostop do strokovnega znanja, večjo vključenost bolnikov, ustreznejše raziskave ter boljšo usklajenost med raziskavami in dejanskimi potrebami. Za nacionalno skupnost na področju redkih bolezni: nacionalna zrcalna skupina ponuja praktično strukturo za dialog, skupno učenje in strateško usklajevanje med institucijami, ki bi sicer delovale ločeno, vključno s povezavami z evropskimi pobudami, kjer je sodelovanje ključnega pomena.
Nacionalne prednostne naloge in usklajevanje z evropskimi standardi
Vsaka država ima svoj zdravstveni sistem, raziskovalno okolje, politični kontekst in raven infrastrukture za redke bolezni. Nacionalna zrcalna skupina pomaga to nacionalno realnost prenesti v širši evropski okvir kot strukturirane prispevke k ERDERA, hkrati pa ugotavlja, kje bi lahko bila evropska orodja, mreže, možnosti financiranja, storitve ali usposabljanja relevantna na nacionalni ravni. To je še posebej pomembno v primerih, ko države krepijo ali posodabljajo nacionalne (akcijske) načrte za redke bolezni, izboljšujejo zmogljivosti registrov in podatkovnih sistemov, razvijajo pripravljenost za klinične raziskave, podpirajo organizacije bolnikov ali si prizadevajo za boljšo usklajenost med raziskavami, oskrbo in politiko.
Vloga Instituta “Jožef Stefan”
Institut “Jožef Stefan” deluje kot koordinator Nacionalne zrcalne skupine v Sloveniji in zavzema vlogo vzpostavljanja dialoga, povezovanja ustreznih zainteresiranih strani, podpira strukturirano izmenjavo informacij in znanja, deli relevantne informacije ter pomagati zagotoviti, da je delo Nacionalne zrcalne skupine jasno, vključujoče in povezano tako z nacionalnimi kot z evropskimi prednostnimi nalogami. Prav tako pomaga pri usklajevanju sestankov, zbiranju prispevkov za aktivnosti povezane z ERDERA, ugotavljanju vrzeli v zastopanosti, podpiranju obveščanja o priložnostih ter vzdrževanju stikov z nacionalnimi organi in partnerskimi organizacijami.
Kako v praksi deluje Nacionalna zrcalna skupina za redke bolezni?
Nacionalna zrcalna skupina deluje kot forum za sodelovanje. Aktivnosti se prilagajajo ERDERA aktivnostim in nacionalnim aktivnostim, tako se lahko skozi čas spreminjajo, vendar vključujejo redna srečanja (sestanki potekajo preko spletne video povezave ali v živo), izmenjavo informacij, opredeljevanje nacionalnih prednostnih nalog in izzivov, obveščanje o ustreznih priložnostih v okviru ERDERA ter prispevek k evropski razpravi, kadar je to primerno. Dejavnosti prav tako vključujejo izmenjavo informacij o možnostih usposabljanja in financiranja, razpravo o razvoju na področju podatkov ali kliničnih raziskav ter izmenjavo izkušenj z drugimi nacionalnimi zrcalnimi skupinami v Evropi in zunaj nje. Seznam vseh aktivnih ERDERA nacionalnih zrcalnih skupin po državah je dostopen na tej povezavi.
ERDERA je partnerstvo v okviru programa »Obzorje Evropa«, ki združuje več kot 170 javnih in zasebnih organizacij iz 37 držav z namenom izboljšanja preventive, diagnostike in zdravljenja ljudi, ki živijo z redkimi boleznimi. Preko nacionalnih zrcalnih skupin se lahko zainteresirane strani v državi vključijo v širše delo ERDERE na področjih financiranja raziskav, kliničnih raziskav, izmenjave podatkov in znanja, strokovnih storitev, izobraževanja in usposabljanja, vključevanja bolnikov ter mednarodnega usklajevanja. Nacionalne zrcalne skupine prav tako pomagajo ustvariti jasnejšo pot za vključevanje nacionalnih prispevkov v evropske razprave ter za bolj usklajeno izmenjavo priložnosti, orodij in dosežkov ERDERE na nacionalni ravni.
ORGANIZACIJA
Institut "Jožef Stefan"
Mednarodni raziskovalni center za umetno inteligenco (IRCAI)
pod okriljem UNESCO
Jamova cesta 39
SI-1000 Ljubljana
KONTAKTNA OSEBA
dr. Tanja Zdolšek Draksler
tanja.zdolsek@ijs.si