Sep 15, 2026 | Dogodki
Spletno bilateralno srečanje med ERDERA Nacionalno zrcalno skupino za redke bolezni v Sloveniji in Nacionalno zrcalno skupino Latvije bo potekalo 1. oktobra 2026 ob 13.00. Namen srečanja je izmenjava izkušenj, mnenj in dobrih praks med državama, ki sta primerljivi po...
Jun 16, 2026 | Dogodki
ERDERA Nacionalna zrcalna skupina za redke bolezni v Sloveniji pripravlja spletno bilateralno srečanje z Nacionalno zrcalno skupino Latvije. Namen srečanja je izmenjava mnenj, izkušenj in dobrih praks na področju redkih bolezni. Povezava med skupinama je bila...
May 12, 2026 | Dogodki
26. maja 2026 je potekal uradni ustanovni sestanek ERDERA Nacionalne zrcalne skupine za redke bolezni v Sloveniji. Sestanek je pomenil uradni začetek delovanja skupine, ki jo koordinira Institut »Jožef Stefan« v okviru aktivnosti ERDERA. Namen skupine je povezovati...
Mar 25, 2026 | Dogodki
Vloga Nacionalnega usklajevalnega odbora (NAB) je zagotavljati stalno povratno informacijo s strani ustreznih držav, ki sodelujejo v ERDERA in Evropske komisije ter poskrbeti, da se pri sprejemanju odločitev na ravni ERDERA upoštevajo nacionalne in evropske...
Feb 27, 2026 | Dogodki
Ministrstvo za zdravje je v sodelovanju z Združenjem za redke bolezni Slovenije, Zvezo organizacij pacientov Slovenije in Društvom bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije tudi letos organiziralo nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni. Namenjena je bolnikom z...
Dec 29, 2025 | Dogodki
Srečanje je združilo več kot 80 kliničnih strokovnjakov, raziskovalcev in predstavnikov bolnikov ter je bilo namenjeno pregledu letnih dosežkov mreže, strateškemu načrtovanju in usklajevanju prihodnjih aktivnosti na področju redkih bolezni. ERN ITHACA je Evropska...
