26. maja 2026 je potekal uradni ustanovni sestanek ERDERA Nacionalne zrcalne skupine za redke bolezni v Sloveniji. Sestanek je pomenil uradni začetek delovanja skupine, ki jo koordinira Institut »Jožef Stefan« v okviru aktivnosti ERDERA.
Namen skupine je povezovati ključne deležnike na področju redkih bolezni v Sloveniji ter omogočati dvosmerni prenos znanja, izkušenj in dobrih praks med Slovenijo, Evropo in širšim mednarodnim okoljem. V skupino se vključujejo predstavniki zdravstvenih ustanov, raziskovalci, organizacije bolnikov, oblikovalci politik, regulatorni organi, industrija in drugi strokovnjaki.
Na srečanju so bile predstavljene osnovne informacije o ERDERA ter aktivnosti, povezane z ERDERA nacionalnimi zrcalnimi skupinami. Udeleženci so razpravljali tudi o sestavi skupine, vključevanju dodatnih deležnikov in načrtu prihodnjega dela. Skupina bo delovala v ožji in širši sestavi: ožja skupina se bo srečevala redno, širša skupina pa bo vključena glede na obravnavane tematike in potrebe.
Predvideni so dve do tri spletna srečanja letno ter osebno srečanje v okviru nacionalne konference ob dnevu redkih bolezni. Aktivnost podpira Ministrstvo za zdravje.
