Ministrstvo za zdravje je v sodelovanju z Združenjem za redke bolezni Slovenije, Zvezo organizacij pacientov Slovenije in Društvom bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije tudi letos organiziralo nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni. Namenjena je bolnikom z redkimi boleznimi in njihovim svojcem, strokovni javnosti ter vsem ključnim deležnikom v zdravstvu in širšem socialnem okolju. Kot članica organizacijsko in strokovnega - uredniškega odbora je letos sodelovala tudi dr. Tanja Zdolšek Draksler.
Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni že vrsto let predstavlja osrednji strokovni in povezovalni dogodek na področju redkih bolezni v Sloveniji. V ospredju konference 2026 so bili aktualni izzivi na področju obravnave redkih bolezni, zlasti razvoj in dostopnost novih načinov zdravljenja, organizacija in financiranje zdravstvene oskrbe ter vloga nacionalnih podpornih in kontaktnih točk. Posebna pozornost je bila namenjena tudi Erdheim Chesterjevi bolezni, obravnavi otrok z redkimi boleznimi ledvic ter vprašanjem pravic bolnikov in njihovih družin.
